Wednesday, June 25, 2008

BUDAK MERAH

(me & my psoriasis)
Ingat masa sekolah2 dulu, waktu form 4 n 5. Kkawan aku pangil sorang junior yang perangai sebijik cam anak setan punya nakal as budak merah. 1 of the reason ialah pasal dia punya kulit yang putih tapi turn merah bila hari panas or buat apa2 aktiviti lasak. Tapi blog ni bukan cerita pasal budak tu tapi sebaliknya tentang aku (next time ar bro. Tunggu turn la wokey). Aku? Yap.. this first blog ialah pasal aku ar.

Kalu pergi mana2 pasti ada yang akan tegor aku “aj, u looks pinkish ar” or paling koman “aj, apsal muka warna merah?” then aku akan jawab slumberjack “ its bette than blue rite?”.. then ketawa n mereka akan ketawa sekali. Mungkin dalam otak muggle (istilah manusia dalam harry potter) cam diaorg akan fikir ‘aj punya kulit terlampau putih shingga merah kena cahaya’ or ‘kulit aj hype sensitive pada matahari’. Naaa. Tolak 10 markah. Ia bukan pasal tu tapi sebaliknya it all about psoriasis. Wat is psoriasis? Do not worri la sayang, aku akan cerita.


Looks at these pic. Once aku terfikir syukur pada tuhan pasal sakit aku x seteruk tu (even tho pada kaki aku dah jauh lebih teruk) . That is psoriasis. Psoriasis dalam erti kata yang mudah ialah sakit kulit (ceh mudahnya..) tapi dalam erti kata yang x mudahnya ialah the skin immune system is altered and chemical messengers derived from activated white cells (T-cells) speed up the growth cycle of skin cells; instead of shedding, the cells pile up and form thickened scales on the skin surface (memang x mudah plus lupa nak letak rujukan..kui kui kui terikut2 masa buat tessis). It effects almost 3% of Malaysians kkira 400,00 orang (huu.. mana mereka semua ni sembunyi?). n dat antara sebab aku nampak merah.. tapi cerita ni masih belum tamat lagi. Dan ia baru jer bermula.

Aku start dapat psoriasis ni pada usia 2 tahon (mak aku cakap la pasal aku mana leh ingat masa umor kecik cam gitu) so sampai sekarang maknanya aku dah 21 tahun aku bersamanya. Lebih hebat bila masa this skin disease x ada ubat. Ia ada 2 tahap: psoriasis dan psoriasis arthritis. Dan aku cukup yakin aku dah mulai alami simpton2 psoriasis arthritis. Sakit pada tulang2 yang sangat sakit. Rasa sakit macam ada anai2 yg sedang makan sesuatu dalam kaki aku. Bwat aku cukup sakit untuk berdiri lama2 (one reason aku cukup suka berdiri di beranda lama2 masa kat U dulu ialah pasal aku nak hargai masa aku selagi boleh berdiri). Kalau duduk lama2 pon sakit jugak. Satu cara yang paling effective ialah baring. Pendek kata nak buat satu benda pon susah. Langar sana sini berdarah. Kulit dan terlampau nipis akibat ubat. Buat pakaian, lantai jadi kotor dengan kesan darah.. leceh la wei..

May be aku mmbesar dalam persekitaran yang salah. Persekitaran yg x membantu aku. Masyarakat yg menghukum sesuatu yang x sama cam mereka. Nak salahkan orang yg x tahu tentang psoriasis tu apa? Gosh, mereka takot sakit aku ni akan jangkit mereka n anak2 diaorg. Akibatnya aku dipulaukan. And family aku plak a little bit konsevatif pasal anggap sakit aku ni as a curse and not as a gift. Mereka sibuk cari cure untuk sembohkan fizikal aku tanpa amik peduli something yg jauh lebih important iaitu kekuatan dalaman aku. Hei, akibatnya aku pon pernah fikir yg this disease as a curse dulu satu masa. Mereka sembunyikan sakit aku. Yaa, mereka nak yg terbaik Cuma pendekatan yg diguna x membantu aku. Aku x salahkan mereka Cuma a little bit kecewa pasal aku baru bukak mata betol2 sekarang. Dan cukup x adil untuk aku yg kanak2 dulu dihukum pada satu sebab yg dia sendiri x tahu. Wat such a nightmare.

Aku still remember the most stupid thing yg aku pernah buat (mungkin bagi korang x bodoh sikit pon). Aku beli baju lengan pendek dan seluar short yg cantik sewaktu sakit aku mulai kurang pasal aku still yakin aku boleh jadi normal (define normal) tapi aku lupa sakit aku x boleh semboh sampai bila2. Dia ada kitaran: kurang then kemuncak then kurang dan berulang2 kali. Even aku still remember masa sekolah aku belagak normal dalam almost banyak events tapi bila sakit aku mulai terok, tangan aku mulai timbol tompok2 merah, aku akan jadi sangat2 penakot. Aku try lari dan sembunyi. Buat aku cukup jaga2 dalam any relationship. Pasal semua relationship sbelom ni jadi terok pasal mereka x boleh terima perbezaan aku. Damn.. tapi sejarah teros berulang dan berulang. Sehingga satu ketika aku berhenti jalin any serius relationship. Aku x nak kenal rapat seseorang dan aku x nak orang kenal rapat pada aku (sorry u guys pasal x pernah nak try korang).

Aku cukup takot masa nak bersalam dengan orang. Masih ingat ada banyak kali bila bersalam dengan aku, mereka yang jahil ni akan cepat2 trik tangan dan lap or basuh tangan mereka. Makin aku bagitahu yg aku sakit aku ni x bjangkit (kalu bjangkit musti r family, roommates n kkawan bjangkit. Ni x) makin mereka kata aku penipu. Makin mereka mengelakan diri dari aku. Kadang2 x perasan ada jugak air mata yg mengalir. Lebih hebat yg bawak cerita dari belakang. Gosh…!!

Bila rasa tanggungjawab mulai datang aku rasa makin takot. Membuatkan aku x percaya lagi pada cinta. Bak kata Ali (jiran sebelah bilik masa U dulu), satu hari nanti aka nada seorang perempuan yg akan cinta aku disebabkan aku tanpa lihat kekurangan aku. Then aku kat balik : memang aku yakin akan ada sorang perempuan yg akan cinta aku sebab aku. Tapi sejauh mana aku nak terima seorang yang aku akan buat dia jauh lebih derita? Peratusan untok pesakit mewariskan psoriasis pada anak tinggi. Mungkin dia x kisah. Tapi aku cukup amik peduli. Aku x nak bakal anak aku rasa derita apa yg aku rasa. Aku x nak bakal isteri aku rasa derita apa yg emak aku rasa derita. Aku x boleh pentingkan diri sendiri untok rasa cinta aku tu. Aku ada rasa tanggungjawab..!!

Bagaimana pulak dengan kerja? Majikan mana yg boleh terima pekerja yg ada masa x boleh berdiri lama. Dudok lama pon x boleh. Asyik berdarah bila berlanggar. Buat semua kerja x boleh. Goooosh..!!!

Pasti korang akan rasa simpati (ceh, boleh plak kuar statement cam hampagas gini).

Pada awal tahon 3 aku d university, aku jumpa sorang kawan. Aen. Dia kemalangan at the end of our second year. Dia koma jugak untok satu tempoh pendek. Bila jumpa dia first time, aku almost x kenal. Mata dia a little bit rosak. Pon pada muka dia. Tapi bila dah cakap, dia boleh berjenaka. Aku still ingat jenaka dia “aku nampak gemok kan?” aku try nak ketawa dan bjenaka macam sebelom tu tapi aku cukop takot andai mulot aku yg jahat ni akan keluar sesuatu yg akan menyakitkan hati dia. Tapi sebenarnya dia cukup kuat. Terlalu kuat untok seorang wanita. Even ada kawan yang melawat dia bagitau Abul (boyfriend dia yg bawak kereta masa kemalangan tu) sangat nervous nak bagitahu family dia tapi family dia boleh senyom n berjenaka. Family dia pon kuat. Mengajar Aen untok jadi seorang yang kuat.

Satu hari aku keluar gi kl (menghabiskan duit dengan sia-sia macam biasa), naik STAR LRT. Then suddenly kat satu station masok satu couple cina ni. Both still student. Cam couple biasa. Ttiba aku tengok tangan mamat tu. Ada tompok merah. Gosh. It psoriasis. Dan dia still wearing a short t n having a couple n it seem wokey…

Andai aku punya keluarga seperti Aen n mamat cina tu pasti aku akan berbeza. Aku pasti akan ada keyakinan untuk menerima diri aku sepenohnya. Tapi aku x pernah salahkan cara aku dibesarkan. Sebab cara aku dibesarkanlah aku boleh melangkah sejauh ni. Even aku cukup bsyukur pada tuhan sebab sedarkan aku sekarang. Pada usia 23 dan bukan 63 (masih boleh hidop ker masa ni?). buat aku berani. Buat aku x nak lari dan sembunyi lagi. Membuangkan rasa takot ni jaoh2.

Memang psoriasis ni x ada ubatnya. So wat? Yaa…mungkin satu hari nanti aku xkan boleh berdiri lagi macam sekarang. Mungkin masa tu aku akan just terbaring atas katil. Tapi itu suatu hari nanti. Suatu hari yg boleh jadi 20 or 30 tahun lagi (or lest). Sekarang aku nak biar kulit aku merasakan panas matahari dan sejuk air. Aku x nak lari dan sembunyi lagi. Aku dah letih. Aku nak menghargai hidup aku. Walaupun terpaksa hadapinya seorang diri.

Plus x lupa aku amik satu puisi dari satu blog sorang gadis yg juga ada psoriasis kat myspace. http://www.myspace.com/gloomvampyra . Best woo.. tentang psoriasis. Mintak izin yer…

Psoriasis is a skin problem
As you can plainly see
And it just could come on anyone
Just it did me

The doctor tried to help
To clear it off my skin
But it just keeps coming back
Again and again

When I first got psoriasis
I was just a kid
And I used to blame myself
I thought it was something I did
Because you see I did not know
When I was so young
That there were other people too
I was not the only one

If only I had someone with
Whom to talk
It wouldn’t hurt so much
When people pulled away from me
And they would not touch
Even thought I told them
They would not try to see
That what I had
They could not catch from me

And
Then they started to be cruel
To call awful names
They did not see the pain they caused
When they played their little games

But now there is a place to go
Where others have been through

And no longer feel so alone
Nor do I feel the shame of this
Im so sure that one day in the future
I know there will be a cure

But until that day gets here


So best kan jadi aku? Mustilah.. melihat cahaya matahari yang turun ke bumi dari sudut yang cukup gelap. Menjadikan aku jauh lebih menghargai matahari tu dari korang sumer. Gosh…!! Cant wait to meet da world

8 comments:

mie_amour said...

so..this is where the great cerpen-kaki was produce eh...aj, u're veri strong and nce prson..i know it coz Allah xkan uji seseorang klu dia tahu orang tu xmmpu...Bcoz He knows that u can accpt n mange it better then me or other ppl then He gaves u this ujian...

m hppy that u now c the bright side..aku ckp mcm snangkan?tapi aku gak doa spy aku ble jadi skuat ko..i'll pray 4u fren...

Aj: Makhluk Tuhan Paling Seksi said...

wei mie, that cerpen not so great as wat u say it is.. ia skadar cerita biasa jer r.. btw TQ pasal kata2 ko.. Aku perlukan sokongan n suddenly ada gak yg tolong bagi

Anonymous said...

askum kpd saudara nazir...
harap saudara brada dlm keadaan sihat.sy trbaca post yg bro bwat mngenai psirosis dan sy jg adlh slh seorg hamba allah yg tlah diuji dgn pnyakit ini,hnya tuhan sja tahu betapa deritanya yg kta rasa sbgai pesakit psirosis ni.its good 2 hear that saudara nazir trima keadaan ini dan mnjani kehidupan kta sma spt mnusia normal yg lain,cm keadaan sy blom lg mngizinkn utk saya kluar dan nikmati hidup seperti org lain sb my psirosis right now is very bad,so life sy skrg hnyalah dirumah shj,rs tringin sgt nk bwat mcm org lain bwat tp apakan daya smua 2 impian smata2,hope sgt2 my psirosis will get better so i can be just like a normal person.insyallah....

Aj: Makhluk Tuhan Paling Seksi said...

Dear Anonymous,
Normal atau tidak ia hanya ada pada nama. Plus there r no such thing as normal untuk kita: pesakit psoriasis seperti kita. Yap, aku jalani kehidupan di luar mungkin seperti orang normal tapi aku bukan normal dan tak nak cuba untuk jadi normal sebab aku: kita x mungkin akan jadi normal. Ketika saat ini psoriasis aku effect more 60% of my body and worst aku also salah seorang psoriasis artritis. It SUCKS tapi pada usia 25 tahun aku belajar untuk x nak jadikan my life SUCKS because of it. Aku belajar untuk sayang kulit aku dan belajar untuk terima diri aku seadanya.. Bukan untuk orang lain sayang dan terima diri aku... Please add aku kat FACEBOOK then kita leh chat lebih lanjut.. Aku x nak org lain lemah sama seperti aku.. At least kita ada saling untuk menguatkan satu sama lain.. Kan...?

Anonymous said...

betul tu bro,mmg suck sb kta x bole jd normal cm org lain,kdg2 aku rsa marah and stress sb knp aku kena pnyakit ni,but then aku fkir bkn aku sorg yg kn and ada org yg lbih truk dri kta,so aku skrg dh bole trima and redha dgn keadaan aku skrg.ok nti aku add ko kt fb,finally aku ada jugak kwn yg bole aku share dan cerita mslah aku tnpa prlu berahsia dan malu.sb xde kwn2 aku yg tau aku mnderita pnyakit ni,dan klau boleh aku mmg xnk org lain tau aku kena pnyakit ni,its to secret and to privacy utk aku share dgn org lain.nsib baik aku ada family yg ckup sabar dan x pnh putus asa membantu aku.

Aj: Makhluk Tuhan Paling Seksi said...

Tahniah, aku rasa kawan akan bagi effect besar dalam hidup seorang psoriasis. Kalu ko dah jumpa kawan yang leh ko share segala penderitaan ko then it is one great thing. Plus ko pun ada family yang sentiasa ada bersama ko all the time. Pasal aku pernah kenal sorang psoriasis ni yang yatim piatu. Goosh, dengar cerita dia akan buat kita sedih tapi still kita akan bersyukor yang keadaan kita jauh leboh elok dari dia..

Mungkin aku dah berada pada tahap aku dah bosan merahsiakan kulit aku. Mungkin sebab aku dah mulai terima and sayang kulit aku as it is. Then aku x xpect either orang lain leh terima or judge me badly.

Cuma aku tak tunjuk pada semua orang. Sbb aku malas aka meletihkan mulut aku nak jelaskan kpd semua sakit or malas nak mintak simpati murahan.

Plus something yg penting untok psoriasis bagi aku ialah sentiasa think positif. Selamat maju jaya Bro..

Anonymous said...

Saya pun salah seorang pesakit psoriasis. Apa kata you try beli ubat kat website ni www.champori.com. ia serba sedikit bole kurang kan psoriasis tu

Aj: Makhluk Tuhan Paling Seksi said...

Thanks anonymous sebab cadangan tu.. entah ar kadang2 rasa mungkin dah tiba masa untuk aku jangan fikir terlampau untuk memulihkan fizikal aku lagi tapi sebaliknya memperkukuhkan dalaman dari aku jauh lebih penting... hmmmm

but thanks sebali lagi sebab sanggup share pengalaman