Psoriasis: Being a Part of Something

Beberapa bulan lepas aku join satu group nama Psoriasis Association of Malaysia ni. Hampir setiap kali ada post baru, aku akan baca. Kalau aku suka then aku like. Tapi mostlynya aku lebih suka scroll down baca komen-komen yang ditulis oleh members of the group. Rata-ratanya akan buat aku tersenyum sorang diri sambil geleng-geleng kepala. 

Sehingga beberapa hari lepas ada sorang miss ni upload gambar tangan dia yang dah nak 90% covered with Psoriasis. Dan benda pertama yang automatically muncul dalam otak aku waktu tu ialah: ia cantik. Dan kalau aku jumpa dia in real life then aku akan tegur dan kata kulit dia cantik. Masalahnya sepanjang aku hidup selama 32 tahun ni, aku tak pernah lagi jumpa mana-mana pesakit Psoriasis yang tampak 'Psoriasis' di khalayak. Rata-rata mereka cuba berselindung disebalik penampilan 'normal'. Even kalau korang pergi ke skin specialist (aku pernah pergi Hospital Umum Sarawak, Hospital Kuala Lumpur & Hospital Tengku Ampuan Afzan) then hampir 90% nampak orang biasa-biasa yang mungkin sedang menemani pesakit dan selebihnya ada sakit kulit yang jelas bukan Psoriasis.

Menjadi sesuatu yang berbeza berbanding majoriti manusia yang lain adalah benda yang sukar. Yap, mereka tak ada kulit bersisik dan berwarna merah jadi mereka akan takut, akan naik geli, bagi yang prihatin akan banyak tanya namun masalahnya kita dah nak naik letih nak bagi penjelasan yang sama berulang-ulang kali kepada orang-orang yang berbeza, or jumpa akak-akak yang keluar statement "Kawan kepada adik ipar jiran sebelah rumah akak dulu pun ada sakit macam kamu ni. Dia sapu dengan kunyit campur bedak sejuk. Sebelum tu jangan lupa baca Bismillah. Beberapa hari lepas tu terus hilang. Dan orang sakit macam kamu ni kena selalu mandi. Tak boleh kena kotor.." dan kau pun angguk-angguk je ar. Niat mereka memang baik cumanya mereka tak tahu apa yang kita alami (dan tak lupa jugak mereka-mereka yang memang ambik kesempatan nak jual produk guna testemoni palsu kat online ataupun mereka yang kena psoriasis besar hujung jari bila makan satu produk, Psoriasis hilang then terus claim dah jumpa penawar untuk seantero dunia).

Jadi untuk mengelakkan untuk jumpa manusia-manusia berperangai macam tu so kita pakai baju lengan panjang, seluar panjang, pakai itu ini untuk tampak 'normal' sehingga suatu ketika anxiousness dalam diri kita akan kata: kita hodoh, setiap kali rakan sekerja ketawa then kita fikir mereka mengata tentang kita, bila break up kita fikir fizikal kita adalah punca semuanya berlaku bla-bla-bla membuatkan kita stress, kemurungan etc.





Dan kemudian aku terbaca post tentang sorang mamat ni yang stress sebab Psoriasis menjadikan dia tak berkerja. The good part ada yang bagi cadangan kerja yang bersesuaian dengan kondisi fikizal dan mental untuk Psoriasis tapi part menyedihkan apabila ada yang membandingkan situasi dia dengan situasi mamat tu or tak kurang jugak yang keluar statement supaya jangan stress. Realitinya stress dan Psoriasis ni macam satu never ending cycle. Stress menyebabkan Psoriasis jadi teruk dan dalam masa sama Psoriasis yang teruk akan menyebabkan stress yang lebih teruk seterusnya menyebabkabn Psoriasis jadi jauh lebih teruk dan lagi dan lagi dan lagi. Yap, certain people can handle stress dengan sangat baik. Psoriasis kering dan berdarah lalu keluar kat lengan baju so dia boleh buat lawak kat satu office kata "Wey, lengan aku datang period ar..!!" dan kemudian bila balik rumah tengok suami dia dengan perempuan lain kat atas katil so dia upload status kat Facebook "Yes, tak lama lagi dapat makan nasi minyak free ..!!" dan siap hashtag payung emas pulak. Stress free kononnya kan..



Korang yang ada Psoriasis patutnya korang dah lama tahu. Pandangan mata pun boleh buat kita menanggis inikan direct dengan kata-kata. Ada kalanya tulisan dalam komen tu memang rasa nak cili je jari yang menaip (sebab tak dapat nak cili mulut) dengan kata-kata: teruknya, gelinya, nasib tak teruk macam dia, kalau kulit saya teruk macam tu tak tahu lah buat apa. Ooh seriously? Bak kata orang putih mana entah: If speech is silver then silent is gold. Memang ar kita tak berniat nak sakitkan hati sesiapa cumanya jangan biarkan jari bertindak lebih cepat dari otak. Taip-taip terus send tanpa fikir panjang. Tapi tak kurang ramai juga yang bagi moral support yang aku cukup respect. Ada yang setiap kali post then mereka jugaklah yang sentiasa akan bagi cadangan dan kata-kata semangat.





Kewujudan support group online ni adalah benda yang cukup baik. Ia adalah suara kekuatan bahawa selama ni kita tak melaluinya berseorangan atau kita tak perlu lagi melaluinya berseorangan. Cumanya dah tiba masa kita saling memperingatkan bahawa kulit kita ni sebenarnya cantik. Jangan pernah lupa bahawa tuhan yang mencipta gagak ialah tuhan yang sama telah menciptakan merak dan tuhan tak pernah sesekali membuat kesilapan. Masalahnya ialah pada mata kita yang kadang-kadang tak tahu menilai kecantikkan.










Aku didiagnosed with Psoriasis pada usia aku setahun lebih dan sekarang aku berumur 32 tahun. Yap, aku hidup 31 tahun dengan kulit yang berbeza dengan ahli keluarga atau mana-mana manusia lain yang aku pernah jumpa. Ia impian aku dari zaman kanak-kanak melalui remaja dan alam dewasa untuk jumpa seseorang yang 'sama' seperti aku yang pastinya dah melalui fasa tangisan jatuh bangun segala. Tapi sayangnya, aku tak pernah dapat kesan kewujudan sesiapa untuk berkongsi walau sepatah dua kata sebab semuanya sedang bersembunyi disebalik penampilan 'normal' mereka. Andai group online ni dah wujud lama atau andai aku jumpa group online ni lama dulu then pasti aku bukannya aku yang ada pada hari ni lagi...

Hanya Apabila Aku Bersendiri

Rumah ialah zon selamat bagi hampir semua orang. Sebab di dalamnya ada emak, ayah, adik beradik, suami, isteri, anak-anak etc yang penuh gelak ketawa, seribu satu drama atau paling tidakpun dengan hanya kewujudan mereka mampu membuatkan kita rasa 'hangat' dan selamat. Sehingga apabila mereka semua keluar dan hanya kau seorang diri di sana, barulah ia jadi benar-benar berbeza. Rasa selamat tu dah tak wujud lagi. Dan lebih freak setiap kali apabila kau bersendiri di rumah, kau dapat rasakan yang kau tak pernah benar-benar bersendiri.. 

Aku tak tahu kenapa tapi aku cukup yakin yang ia tak hanya berlaku pada aku je. Memang hampir setiap kali aku seorang diri di rumah, ada je incident sedikit paranormal berlaku. Kalau kau jenis follow post-post aku sebelum ni, aku pernah cerita kes aku sorang diri kat bilik dalam kolej kediaman, siang-siang hari tengah duduk kat meja study dan tiba-tiba ada suara panggil nama aku dari belakang dan tiba-tiba gak beg kecik kat rak atas meja study tu pun boleh melompat jauh atas aku. Or almari dalam bilik aku yang cerminnya sentiasa terconteng dengan bentuk tangan budak kecik yang mula-mula aku fikir ia angkara anak-anak buah aku sehingga suatu hari, selepas aku bersihkan cermin tu dan duduk baca buku sorang diri dalam bilik dan selepas beberapa minit aku toleh: yap, bentuk tangan budak tu boleh muncul sendiri.

Atau perkara biasa berlaku setiap kali aku sorang diri di rumah malam-malam. Waktu tu ar mulai dengar bunyi pintu di ketuk, bunyi kerusi kat dapur di tolak, bunyi barang-barang jatuh (secara logiknya mungkin sebab tikus) tapi bila check tak ada apa-apa pun kat lantai yang jatuh. 

Dan beberapa malam yang lepas, aku sorang diri di rumah, aku tengok cermin muka dalam bilik dan refleksinya aku dalam lihat pintu bilik aku yang membawa kepada ruang tengah rumah (yang gelap sebab lampu semua dah tutup dan yang ada cuma cahaya-cahaya samar dari lampu kecik yang orang selalu guna untuk bilik tidur tu). Mula-mula aku just tengok muka aku je ar dan kemudian sepintas lalu aku toleh ruang tengah dari refleksi cermin dan aku nampak figura sorang budak berbaju tidur putih lengan panjang dengan design kartoon kat depan. So aku terus toleh kat pintu. Tak ada apa-apa kat situ termasuk apa-apa pakaian warna putih. 

Cumanya apa yang berlaku atau bunyi yang aku dengar setiap kali tu tak ar buat aku benar-benar takut. Aku just buat layan tak layan je. Mungkin ia sekadar imaginasi aku je. Lagipun aku seorang penakut yang kuat berimaginasi makanya dalam keadaan sunyi dan setiap bunyi yang kedengaran atau setiap bayang-bayang yang terbentuk dalam gelap akan membentuk imej yang pelik dalam otak aku, Sedangkan realitinya ia tak ada apa-apa pun.

Lagipun aku pernah melalui beberapa episode paranormal yang betul-betul. Dan apabila 'ia' benar-benar ada then persekitaran akan jadi sejuk yang berbeza. 

So untuk yang berseorangan malam ni, selamat berjaya mengharungi malam-malam anda.